Блоги
Болезнь ДушиПризыв о помощи
Здравствуйте!
Меня зовут Марина Сафонова, я мама семилетнего мальчика Сафонова Семена со страшным диагнозом — Неходжинская лимфобластная лимфома 4 стадии. Проживаем мы в г. Красноярске. Вполне обычная семья: папа, мама и Семен. Живем в общежитии в 18 м. Семен у нас один ребенок. Мы жили, мечтали, надеялись, к чему-тостремились, а именно улучшить свои жилищные условия. Семен с желанием ходил в детский сад, он посещал речевую группу, готовился стать первоклассником. Рос общительным, активным ребенком. С 3-хлет самостоятельно ездил на 2-хколесном велосипеде.

Но однажды все сломалось, все мечты разом рухнули тогда, когда пришла беда в наш дом. Не стоит рассказывать о том, что такое лечение в онко-гематологии, каким кошмаром это оборачивается. Но страшнее казни ожидание «ее». Большинство отгораживаются от таких как мы, проще не знать, чем сопереживать, а тем более помогать. Почему мальчик в маске? — вопрос ребенка на улице, а мама отвечает: «Мальчик болеет и не хочет тебя заразить, отойди от него». Как от чумы бегут. Поверьте, очень больно до слез слышать такие вопросы и ответы. Поэтому нам пришлось снять квартиру, чтобы оградить ребенка от контактов с людьми.

В данный момент у нас работает один папа, а я нахожусь на больничном по уходу за ребенком. Что мы пережили и что еще нас ждет впереди, знаем только мы и те кто такое пережил. А началось все в январе 2010 года. Мы заметили у Семена шишку на голове, обращались к трем хирургам разных поликлиник, где каждый ставил свой диагноз (фиброма, гигрома, дермоидная киста), ни один их них нам не предлагал более полных диагностический обследований, таких как МРТ, КТ. Но так, как я настаивала сделали только рентген головы. Мы столкнулись с этим в первый раз, решили довериться врачам.

Результаты показали подкожное образование, отправили в плановом порядке на оперативное лечение в 20-юбольницу г. Красноярска. 10 марта 2010 года в стационаре нейрохирургии ребенок был прооперирован. По результатам гистологии была заподозрена лимфоцитарная лимфосаркома и рекомендовано ИГХ (иммуногистохимическое исследование). Сделав анализы ИГХ за свой счет, который обошелся мне в 7 тыс. руб.,т. к.у лаборатории нет договора со страховой компанией. 23 марта 2010 мне выдали заключение, что иммуноморфологическая картина соответствует доброкачественной лимфоплазии кожи. Хирург поликлиники по месту жительства настаивал о прохождении онколога, так как изначально было заподозрено злокачественное образование. На прием к онкологу мы попали только 15 апреля 2010 года. На момент осмотра врача в заушной области и боковой поверхности шеи слева обнаружен конгломерат лимфоузлов до 3.0 см малоподвижный. Был выставлен диагноз — лимфоденит. Рекомендовал нам наблюдение и курс лечения антибиотиками.

Поставив нам неправильный диагноз и отправив на домашнее лечение. 12 мая 2010 года мы пришли на повторный прием с объемным образованием лимфоузлов на шее и новым образованием на голове, в том месте, где ранее была операция. Увеличение лимфоузлов онколога не удивило, он рекомендовал нам идти к заведующему хирургией и просится на плановую биопсию лимфоузлов. Госпитализация была назначена на 17 мая 2010 года, но 14 мая 2010 года мы экстренно едим в больницу,т. к.образование увеличилось до размеров «отборного куриного яйца». Сделав биопсии лимфоузлов, по результатам ИГХ дали заключение, что иммунофенотип соответствуетВ-лимфобластныйлейкозу/лимфоме не специфицированной.

Рекомендовали билатеральную трепанобиопсию костного мозга подвздошной кости для исключения опухолевого поражения костного мозга. 02 июня 2010 года нас переводят в отделениеонко-гематологии, берут трепанобиопсию подвздошной кости, где приходит окончательное заключение, что костный мозг вовлечен. Когда я спросила лечащего врача, как могло это произойти, на что получила ответ, что уже изначально на голове это шел этот процесс. А как же заключение ИГХ от 23 марта 2010 года — спросила я, врач ответил, что спросите в лаборатории.

Упущенное время не вернешь, и если бы наши доблестные врачи вовремя среагировали на весь процесс, происходящий у ребенка, то не было бы на заключительных исследования 4 степени. С июня 2010 года и до настоящего времени ребенок проходитхимио-терапию. Мы прошли первый протокол лечения с 02.06.2010по 06.09.2010года. Этот курс нам дался не легко. У Семена в этот период болел сильно живот, падали показатели крови, на фоне сопутствующих заболеваний. Но мы преодолели все трудности, несмотря ни на что. Мы вышли на трехсуточные блоки МТХ (метотрексат), пройдя три блока, а их всего четыре и надо бы приступать ко второму протоколу лечения, а в последствии лучевую терапию и казалось бы лечение все пройдено и есть надежда на выздоровление, как у нас поднимается высокая температура до 40.5 С.

В целях исключения рецедива заболевания, нам берут пункцию со спины, из бедра и делают трепанобиопсию. Сделав анализы, обнаруживается бактериальный минингит. И к своему большому удивлению выявляют, что у нас оказывается неполная ремиссия и переводят на высокодозные блоки, после такого длительного лечения. Таких блоков нужно пройти 6. В данный момент пройдено 2 блока.

В больнице отсутствует необходимое оборудование. Для обследования минингита, мы обошлись только КТ, так как оборудование для МРТ отсутствует. Что говорить об оборудовании, когда некоторые лекарственные препараты мы приобретаем за свой счет, а именно: (гептрал в ампулах и таблетках, применяемый при токсическом поражении печени, дифлюкан — противомикробное средство, урсосан,пури-нетол). В перечень льготных лекарств они входят, но зачастую их нет в наличии.

В который раз убеждаюсь, что халатное отношение к своим обязанностям у медицинских работников существует, вот еще один из примеров, перенесенных мной и моим ребенком. В истории болезни лечащий врач сделал запись, что при лейкоцитах менее 2.0 лекарственный препаратпури-нетолне давать. Но постовые мед. сестры, которые раздают лекарственные препараты не вникают в такие тонкости. В течении недели у ребенка были низкие показатели крови, лейкоциты 0.8, а это лекарство их еще больше понижает, не давая им подняться, но они не смотря в историю болезни продолжали давать ежедневно дозу препарата, и в очередной раз одна из мед. сестер не выдала нам его. На мой вопрос «почему», она пояснила словесно, и показала запись в истории болезни, обратившись к старшей мед. сестре с вопросом о халатном отношении по выдаче лекарств, ответила, что запись сделана давно — 15 дней назад. Но даже я, не имея медицинского образования понимаю, что при приеме лекарств есть свои правила приема (так же, как и в русском языке), тут же подошла заведующая отделением, спросив, что случилось, на что ей старшая мед. сестра дала ответ, что у нас конфликт по поводу приема препаратов.

На что я получила ответ, что я сама виновата в том, что не проконтролировала прием медикаментов. Отсюда напрашивается вопрос — какую ответственность несет за свою халатность мед. персонал? Единственное, что утешает ребенка в этой больнице, это люди, которые проводят с детьми творческие занятия (лепка, рисование, игры с клоуном). Слава богу, мой сын не знает, на сколько мы близки к пропасти. Не понимая своей болезни, отойдя от химии, Семен старается не изменять своим привычкам, быть активным, общительным, добрым мальчиком.

У Семена была мечта пойти со своими сверстниками в школу, а теперь эта мечта ушла на задний план. В перерывах между лечением, мы находимся дома, и на маминой страничке в «одноклассниках» Семен играет в игру «территория фермеров», где разводит свою ферму. Каждое утро он начинает с уборки урожая, чтобы покормить своих питомцев. К сожалению, в больнице он себе такого позволить не может, так как нет ноутбука, хотя есть беспроводной интернет. Приходится просить у других детей, хотя не всегда дают. Его это очень огорчает и он мечтает, чтокогда-нибудьу него будет свой. Даже на новый год писал Деду Морозу письмо, но оно с мечтой о ноутбукепочему-тоне дошло. Не могу разрушить веру в Деда Мороза, поэтому пришлось сказать, что письмо затерялосьгде-тона почте.

Обращаюсь к Вам с просьбой помочь нам в лечении, которое будет давать положительные результаты.

И мой мальчик будет жить. С огромной благодарность и надеждой Марина (мама Семена).

Реквизиты для денежных переводов:
Благотворительный фонд помощи «Счастливый Мир»

Реквизиты:

ИНН 7705694150
КПП 770501001
Счета в ОАО «СМП Банк»
Расчетный счет в рублях РФ: 40703 810 8 0000 0000 821
К/с 30101 810 3 0000 0000 503
БИК 044583503
ОКВЭД 85.32, 22.1, 51.1; ОКПО 79012377
Получатель: НО благотворительный фонд «Счастливый мир»
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Сафонова Семена

НО Благотворительный фонд «Счастливый мир»
USD транзитный счет40703840200000010821
SMP BANK, MOSCOW, RUSSIA
Swift code: SMBK RU MM
USD
корр. счет 30109840120000363601 в JSCB «PROMSVYAZBANK», Moscow, Russia
swift code: PRMS RU MM

НО Благотворительный фонд «Счастливый мир»
EUR транзитный счет40703978800000010821
SMP BANK, MOSCOW, RUSSIA
Swift code: SMBK RU MM
EUR
корр. счет (IBAN) № AT37 1994 0116 1534 7900 в VTB BANK (AUSTRIA) AG Vienna, Austria
(swift code: DOBA AT WW)

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 41001839049643

Сегодня получил это письмо с адреса [email protected]
МОБИЛЬНАЯ СВЯЗЬ БИЛАЙН +79626317918 (просто пополнить счет номера)
Romik 0 4 комментария
Вот так...То что неважно
Этот мир меня угнетает. Наверное что-то пошло не так с самого начала, сбой в программе... Странно, меня затягивает в бездну собственного пофигизма. Я в ожидании чего-то, чего - непонятно. Знаю, что надо что-то делать, предпринимать, но, кажется я уже напрочь забыла как это. Все кажется неважным, наверное иногда уж лучше чувствовать боль, чем это, совсем ничего, пустота...........
*Blue Rose* +1 13 комментариев
Жизнь - она такая...Осенняя печаль
Всем привет. В моей жизни как-то пусто...вроде все на месте, а чего-то не хватает. Хожу в университет, есть друзья (немного правда) но все же, у меня замечательная семья, а почему-то все время плохое настроение...Иду по улице, столько влюбленных, а я одна...почему так грустно?
Alexxx +3 3 комментария
Осенняя апатия.Пустая пустота
Пришла домой вся в слезах...люди, которых ты считала друзьями, к которым относишься с теплом и любовью просто берут и плюют тебе в душу. Меня сегодня просто растоптали морально. Душа наизнанку вывернута. Столько негатива вылилось...
и всё спрашиваю...ЗА ЧТО?
Больно. Невыносимо больно и пусто.((
Катеринка +1 4 комментария
Не хочу умереть сожалея17 секретов счастливых людей
17 секретов счастливых людей
Забудьте прошлое. Вы не будете счастливы, пока несете тяжелое бремя прошлого. Вы совершили ошибку? У вас был неприятный опыт в прошлом? Отпустите эти воспоминания - они не дают вам развиваться. Сосредоточьтесь на настоящем.

Несите ответственность за свою жизнь. Чтобы стать счастливым, нужно прежде всего стать свободным. Независимо от того, насколько плоха ситуация, вы всегда выбираете сами, как именно вам поступить. И ответственность за этот выбор несете только вы. Не вините в своих неудачах кого-то еще.

Выстраивайте отношения. Это как раз то, что и дает нам счастье. Любовь должна оставаться главным приоритетом.

Увлечения. Они также доставляют нам маленькие радости. Так что круг своих увлечений надо постоянно расширять. Таким образом вы расширяете свои пути к гармонии. Вы даже не представляете, сколько интересных вещей нас окружает.

Создайте себя. Определите для себя свои принципы, и действуйте в соответствии с ними. Только так вы всегда будете верны себе.

Кто вы? Не живите чужой жизнью, чтобы оправдать чьи-то ожидания. Люди могут ждать от вас чего угодно - не идите у них на поводу.

Цель в жизни. Для того, чтобы стать счастливым, вам нужна жизненная цель. Иначе вы будете рассеяны и несобраны. Ваша цель - это ваш жизненный стержень.

Цените то, что имеете. Быть счастливым легко, если вы благодарны. К сожалению, разглядеть то, чего у нас нет, намного тяжелее, чем то, что мы уже имеем. Мы не умеем воспринимать обстоятельства как должное. Посмотрите вокруг - может, у вас уже есть причины быть счастливым?

Мыслите позитивно. Счастливые люди ни на минуту не допускают мрачных мыслей. Они на все смотрят оптимистически, насколько бы не была плоха ситупация.

Творите. Творчество придает силы и вовлекает вас в состояние позитива: вы просто не замечаете неудач вокруг вас.

Начните с того, что у вас уже есть. Счастливый человек не ждет всю жизнь определенного уровня заработка или высокой должности, чтобы стать счастливым. Радоваться можно уже тому, что у вас есть. Глупый ищет счастья за горами, умный - под ногами (Джеймс Оппенгейм).

Меняйтесь. Счастье приходит к тому, кто постоянно растет, развивается, учится. Меняйтесь, ищите что-то новое, направляйте вашу жизнь на новый уровень.

Используйте свои таланты. Во-первых, вы должны открыть в себе эти таланты, а во-вторых - раскрыть. Самый верный путь к счастью - найти тот источник заработка, который бы помогал развивать ваши таланты.

Не зацикливайтесь на мелочах. Часто мелочи - это враги вашего счастья. Помните - даже мелкие трещин топят корабль, ведь они растут и со временем становятся настоящими пробоинами.

Усмиряйте ваши амбиции. Амбиции - это не плохо, но они не должны брать верх над здравым смыслом. Иначе вы просто переоцените себя, и станете неудачником и посмешищем.

Делайте счастливыми других. Это самый действенный способ стать счастливым. На пути к собственному счастью постарайтесь делать добро людям, и вы увидите, что это - уже счастье. Счастье никогда не приходит через эгоизм, только через самоотдачу.

Сострадайте. Это самая высшая форма самоотдачи. Чаще думайте о людях вокруг себя.
дайте совет!как быть
у меня сложные отношения с парнем.я не знаю что лучше расстаться с ним или быть вместе.я его люблю,мы вместе уже 4 года но за этто время я пережила очень многое...он спортсмен,дома бывает мало,ну и вот в том году он находился в сборной команде у них появился новый тренер-женщина,ей 34.я узнала что он мне с ней изменял.было очень больно,обидно я не могла понять почему так.но я попыталась это простить,мы продолжали быть вместе,случались ссоры.он продолжал с ней общаться,она писала ему смс,звонила.меня это все очень раздражало.но потом он как то перестал на нее реагировать,не отвечать,я успокоилась и впервые с того момента как узнала про них смогла позабыть об этом.но вот начались опять его сборы и она опять объявилась,она снова ему пишет.я не знаю как реагировать на это,мне обидно до слез
kviki 0 4 комментария
it's okay nowwill go to brazil
"когда-нибудь все кончится и я уеду в америку"
и буду вам рукой махать оттуда, с того берега.
не помню точно, но первая строчка, кажется, из "гражданской обороны".
а я говорю обычно своей собаке, что все будет хорошо и мы уедем в бразилию.
будем там на карнавале в самом центре внимания, улыбаться. я и мой маленький дружок, который больше всех рад каждый день, когда прихожу домой. мы - на большом движущемся помосте танцуем, смеемся, счастливы. ты ведь тоже умеешь танцевать, ты ведь умеешь улыбаться. в смешном костюме - я и ты рядом, маленький дружок. в глазах рябит от цветов. все разнцветное. музыка играет, люди тоже улыбаются, танцуют и смеются, машут нам руками. я забыл про свою черную одежду, забыл о том, как мне было больно здесь. все искрится, готовят большой фейерверк сегодня вечером. я буду его поджигать. у меня в кармане специально припасена одна спичка в коробке. она зажжется. небо озарится тысячами новых звезд. а ты, дружок, будешь удивленно смотреть на это. я немного устану, присяду рядом с тобой, дружок. а потом - теплая ночь, мы с тобой пойдем на море. мне интересно посмотреть на ночных чаек. ты будешь носиться по песку, дружок, а я буду потихоньку идти, отдыхая от сегодняшнего празнества. мне нужно будет отдохнуть, ведь завтра будет новый карнавал.
и в моем кармане снова окажется эта спичка.
и она снова зажжется.
и мы снова будем смотреть на тысячи новых звезд.
indiana +4 5 комментариев
Осенняя апатия.Серое небо, серые улицы, серые люди, серые лица.
Эта осень сводит с ума. Эта осень нагоняет столько грусти и печали! что невозможно даже улыбнуться! Просыпаешься утром, смотри в окно-а там серо и холодно. Встаёшь, умываешься и идёшь не позавтракав в школу с наушниками в ушах, надеясь на то,что хотя бы немного музыка разбавит эту серость.
Школа, репетиторство, занятия в театралке. Всё как всегда. Каждый день. Друзья все куда-то тоже испарились...ощущаешь себя очень ненужной и одинокой. Только мама нежно обнимает и шепчет на ушко "люблю".
А так хотелось бы,чтобы это говорила не только мама. Так хочется кого-нибудь рядом. 17 лет. А никого у меня нет. То ли я непутёвая, то ли молодых людей больше нету хороших...эх...печаль.
Катеринка 0 1 комментарий
Болезнь ДушиОдиночество
Меня зовут Сиваков Роман Павлович 1983 года рождения с диагнозом ДЦП.Я родился в городе Железногорска Красноярского края потом уехал в город Томск.Меня постоянно обижали,на меня нападали без причины, и поддавался унижениям и издевательствам со стороны всех кто меня окружал!Били по голове пинали как хотели и я просто был игрушкой в их руках.Меня никто никогда не понимал,а я просто хотел найти друзей,а меня в ответ били!!!!!!!!!Это что значит если я лицом не вышел меня можно бить,надо мной можно издеваться????!!!! sad  sad  sad утишает только одно,что я устроился на работу и буду зарабатывать около 16-ти тысяч вмесяц. smile Моя контактная информация (где я живу)город Железногорск улица Лениа 36-35.
Позвонить Вы можете для  моральной и духовной поддержки меня позвонив по телефонам написанные ниже.
Инструкция для звонка:
Для того, чтобы позвонить в город Железногорск Красноярского края необходимо набрать:
1. с мобильного телефона: +7 (39197) 75-27-65
2. со стационарного телефона (из России): 8 гудок (39197) 75-27-65
3. со стационарного телефона (из зарубежа) 00 7 (39197) 75-27-65
Мобильного телефона пока у меня нет,но в ближайшее время думаю появиться.Как появиться допишу в блог.
Romik 0 5 комментариев
запискиучеба без смысла
добрый день, блог! пора идти в универ. но так не хочется..как осточертел этот универ. опять видеть эти "милые" лица "милых" одногруппников. опять слушать нудные лекции, которые толком ничему не учат.
вот учусь я на 3ем курсе. и с каждым годом отношение к учебе координально меняется.. сначала,да, был стимул учиться, так как хотелось узнавать новое, даже интересно было учиться. а сейчас...сейчас понимаю, что такая учеба, она никаких знаний особо не дает.вот учим мы для чего? не для того,чтобы знать много, а чтобы тупо сдать экзамены и в конце-концов получить какой-то диплом. все к этому сводится. нет стимула познавать новое.
раньше я старалась получать только 4 и 5,  а сейчас-быстрей бы отсидеть пары и свалить..
как-то так. наверно время такое..
castiel_chel +4 5 комментариев