Болезнь Души

Здравствуйте!
Меня зовут Марина Сафонова, я мама семилетнего мальчика Сафонова Семена со страшным диагнозом — Неходжинская лимфобластная лимфома 4 стадии. Проживаем мы в г. Красноярске. Вполне обычная семья: папа, мама и Семен. Живем в общежитии в 18 м. Семен у нас один ребенок. Мы жили, мечтали, надеялись, к чему-тостремились, а именно улучшить свои жилищные условия. Семен с желанием ходил в детский сад, он посещал речевую группу, готовился стать первоклассником. Рос общительным, активным ребенком. С 3-хлет самостоятельно ездил на 2-хколесном велосипеде.

Но однажды все сломалось, все мечты разом рухнули тогда, когда пришла беда в наш дом. Не стоит рассказывать о том, что такое лечение в онко-гематологии, каким кошмаром это оборачивается. Но страшнее казни ожидание «ее». Большинство отгораживаются от таких как мы, проще не знать, чем сопереживать, а тем более помогать. Почему мальчик в маске? — вопрос ребенка на улице, а мама отвечает: «Мальчик болеет и не хочет тебя заразить, отойди от него». Как от чумы бегут. Поверьте, очень больно до слез слышать такие вопросы и ответы. Поэтому нам пришлось снять квартиру, чтобы оградить ребенка от контактов с людьми.

В данный момент у нас работает один папа, а я нахожусь на больничном по уходу за ребенком. Что мы пережили и что еще нас ждет впереди, знаем только мы и те кто такое пережил. А началось все в январе 2010 года. Мы заметили у Семена шишку на голове, обращались к трем хирургам разных поликлиник, где каждый ставил свой диагноз (фиброма, гигрома, дермоидная киста), ни один их них нам не предлагал более полных диагностический обследований, таких как МРТ, КТ. Но так, как я настаивала сделали только рентген головы. Мы столкнулись с этим в первый раз, решили довериться врачам.

Результаты показали подкожное образование, отправили в плановом порядке на оперативное лечение в 20-юбольницу г. Красноярска. 10 марта 2010 года в стационаре нейрохирургии ребенок был прооперирован. По результатам гистологии была заподозрена лимфоцитарная лимфосаркома и рекомендовано ИГХ (иммуногистохимическое исследование). Сделав анализы ИГХ за свой счет, который обошелся мне в 7 тыс. руб.,т. к.у лаборатории нет договора со страховой компанией. 23 марта 2010 мне выдали заключение, что иммуноморфологическая картина соответствует доброкачественной лимфоплазии кожи. Хирург поликлиники по месту жительства настаивал о прохождении онколога, так как изначально было заподозрено злокачественное образование. На прием к онкологу мы попали только 15 апреля 2010 года. На момент осмотра врача в заушной области и боковой поверхности шеи слева обнаружен конгломерат лимфоузлов до 3.0 см малоподвижный. Был выставлен диагноз — лимфоденит. Рекомендовал нам наблюдение и курс лечения антибиотиками.

Поставив нам неправильный диагноз и отправив на домашнее лечение. 12 мая 2010 года мы пришли на повторный прием с объемным образованием лимфоузлов на шее и новым образованием на голове, в том месте, где ранее была операция. Увеличение лимфоузлов онколога не удивило, он рекомендовал нам идти к заведующему хирургией и просится на плановую биопсию лимфоузлов. Госпитализация была назначена на 17 мая 2010 года, но 14 мая 2010 года мы экстренно едим в больницу,т. к.образование увеличилось до размеров «отборного куриного яйца». Сделав биопсии лимфоузлов, по результатам ИГХ дали заключение, что иммунофенотип соответствуетВ-лимфобластныйлейкозу/лимфоме не специфицированной.

Рекомендовали билатеральную трепанобиопсию костного мозга подвздошной кости для исключения опухолевого поражения костного мозга. 02 июня 2010 года нас переводят в отделениеонко-гематологии, берут трепанобиопсию подвздошной кости, где приходит окончательное заключение, что костный мозг вовлечен. Когда я спросила лечащего врача, как могло это произойти, на что получила ответ, что уже изначально на голове это шел этот процесс. А как же заключение ИГХ от 23 марта 2010 года — спросила я, врач ответил, что спросите в лаборатории.

Упущенное время не вернешь, и если бы наши доблестные врачи вовремя среагировали на весь процесс, происходящий у ребенка, то не было бы на заключительных исследования 4 степени. С июня 2010 года и до настоящего времени ребенок проходитхимио-терапию. Мы прошли первый протокол лечения с 02.06.2010по 06.09.2010года. Этот курс нам дался не легко. У Семена в этот период болел сильно живот, падали показатели крови, на фоне сопутствующих заболеваний. Но мы преодолели все трудности, несмотря ни на что. Мы вышли на трехсуточные блоки МТХ (метотрексат), пройдя три блока, а их всего четыре и надо бы приступать ко второму протоколу лечения, а в последствии лучевую терапию и казалось бы лечение все пройдено и есть надежда на выздоровление, как у нас поднимается высокая температура до 40.5 С.

В целях исключения рецедива заболевания, нам берут пункцию со спины, из бедра и делают трепанобиопсию. Сделав анализы, обнаруживается бактериальный минингит. И к своему большому удивлению выявляют, что у нас оказывается неполная ремиссия и переводят на высокодозные блоки, после такого длительного лечения. Таких блоков нужно пройти 6. В данный момент пройдено 2 блока.

В больнице отсутствует необходимое оборудование. Для обследования минингита, мы обошлись только КТ, так как оборудование для МРТ отсутствует. Что говорить об оборудовании, когда некоторые лекарственные препараты мы приобретаем за свой счет, а именно: (гептрал в ампулах и таблетках, применяемый при токсическом поражении печени, дифлюкан — противомикробное средство, урсосан,пури-нетол). В перечень льготных лекарств они входят, но зачастую их нет в наличии.

В который раз убеждаюсь, что халатное отношение к своим обязанностям у медицинских работников существует, вот еще один из примеров, перенесенных мной и моим ребенком. В истории болезни лечащий врач сделал запись, что при лейкоцитах менее 2.0 лекарственный препаратпури-нетолне давать. Но постовые мед. сестры, которые раздают лекарственные препараты не вникают в такие тонкости. В течении недели у ребенка были низкие показатели крови, лейкоциты 0.8, а это лекарство их еще больше понижает, не давая им подняться, но они не смотря в историю болезни продолжали давать ежедневно дозу препарата, и в очередной раз одна из мед. сестер не выдала нам его. На мой вопрос «почему», она пояснила словесно, и показала запись в истории болезни, обратившись к старшей мед. сестре с вопросом о халатном отношении по выдаче лекарств, ответила, что запись сделана давно — 15 дней назад. Но даже я, не имея медицинского образования понимаю, что при приеме лекарств есть свои правила приема (так же, как и в русском языке), тут же подошла заведующая отделением, спросив, что случилось, на что ей старшая мед. сестра дала ответ, что у нас конфликт по поводу приема препаратов.

На что я получила ответ, что я сама виновата в том, что не проконтролировала прием медикаментов. Отсюда напрашивается вопрос — какую ответственность несет за свою халатность мед. персонал? Единственное, что утешает ребенка в этой больнице, это люди, которые проводят с детьми творческие занятия (лепка, рисование, игры с клоуном). Слава богу, мой сын не знает, на сколько мы близки к пропасти. Не понимая своей болезни, отойдя от химии, Семен старается не изменять своим привычкам, быть активным, общительным, добрым мальчиком.

У Семена была мечта пойти со своими сверстниками в школу, а теперь эта мечта ушла на задний план. В перерывах между лечением, мы находимся дома, и на маминой страничке в «одноклассниках» Семен играет в игру «территория фермеров», где разводит свою ферму. Каждое утро он начинает с уборки урожая, чтобы покормить своих питомцев. К сожалению, в больнице он себе такого позволить не может, так как нет ноутбука, хотя есть беспроводной интернет. Приходится просить у других детей, хотя не всегда дают. Его это очень огорчает и он мечтает, чтокогда-нибудьу него будет свой. Даже на новый год писал Деду Морозу письмо, но оно с мечтой о ноутбукепочему-тоне дошло. Не могу разрушить веру в Деда Мороза, поэтому пришлось сказать, что письмо затерялосьгде-тона почте.

Обращаюсь к Вам с просьбой помочь нам в лечении, которое будет давать положительные результаты.

И мой мальчик будет жить. С огромной благодарность и надеждой Марина (мама Семена).

Реквизиты для денежных переводов:
Благотворительный фонд помощи «Счастливый Мир»

Реквизиты:

ИНН 7705694150
КПП 770501001
Счета в ОАО «СМП Банк»
Расчетный счет в рублях РФ: 40703 810 8 0000 0000 821
К/с 30101 810 3 0000 0000 503
БИК 044583503
ОКВЭД 85.32, 22.1, 51.1; ОКПО 79012377
Получатель: НО благотворительный фонд «Счастливый мир»
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Сафонова Семена

НО Благотворительный фонд «Счастливый мир»
USD транзитный счет40703840200000010821
SMP BANK, MOSCOW, RUSSIA
Swift code: SMBK RU MM
USD
корр. счет 30109840120000363601 в JSCB «PROMSVYAZBANK», Moscow, Russia
swift code: PRMS RU MM

НО Благотворительный фонд «Счастливый мир»
EUR транзитный счет40703978800000010821
SMP BANK, MOSCOW, RUSSIA
Swift code: SMBK RU MM
EUR
корр. счет (IBAN) № AT37 1994 0116 1534 7900 в VTB BANK (AUSTRIA) AG Vienna, Austria
(swift code: DOBA AT WW)

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 41001839049643

Сегодня получил это письмо с адреса [email protected]
МОБИЛЬНАЯ СВЯЗЬ БИЛАЙН +79626317918 (просто пополнить счет номера)

Меня зовут Сиваков Роман Павлович 1983 года рождения с диагнозом ДЦП.Я родился в городе Железногорска Красноярского края потом уехал в город Томск.Меня постоянно обижали,на меня нападали без причины, и поддавался унижениям и издевательствам со стороны всех кто меня окружал!Били по голове пинали как хотели и я просто был игрушкой в их руках.Меня никто никогда не понимал,а я просто хотел найти друзей,а меня в ответ били!!!!!!!!!Это что значит если я лицом не вышел меня можно бить,надо мной можно издеваться????!!!!      утишает только одно,что я устроился на работу и буду зарабатывать около 16-ти тысяч вмесяц. Моя контактная информация (где я живу)город Железногорск улица Лениа 36-35.
Позвонить Вы можете для  моральной и духовной поддержки меня позвонив по телефонам написанные ниже.
Инструкция для звонка:
Для того, чтобы позвонить в город Железногорск Красноярского края необходимо набрать:
1. с мобильного телефона: +7 (39197) 75-27-65
2. со стационарного телефона (из России): 8 гудок (39197) 75-27-65
3. со стационарного телефона (из зарубежа) 00 7 (39197) 75-27-65
Мобильного телефона пока у меня нет,но в ближайшее время думаю появиться.Как появиться допишу в блог.